À cause d’un trouble congénital rare, Paula Paiva ne peut sourire, ni montrer la moindre émotion. Le point sur cette maladie rarissime.
Ce “mal” paraît difficile à croire, mais dans tous les cas, il ne prête pas à sourire. D’ailleurs, Paula Paiva, une brésilienne de 26 ans ne pourra jamais le faire. Atteinte du syndrome de Moebius, les muscles de son visage sont paralysés.
Une anomalie congénitale rare avec une paralysie faciale
Déjà, enfant, Paula ne pouvait “vivre” normalement.
“Je me suis retrouvée aux soins intensifs parce qu’ils ont dû me donner une sonde : je ne pouvais pas me nourrir de lait maternel. Le médecin de l’époque n’a pas pu déterminer mon diagnostic et a dit que j’aurais une espérance de vie de trois ans au plus“, raconte-t-elle au New York Post.
Après une batterie de tests, les professionnels de santé découvrent finalement que la petite fille est atteinte du syndrome de Moebius – un trouble congénital très rare caractérisé par une paralysie unilatérale ou bilatérale des muscles du visage et des muscles externes de l’œil, qui limitent les expressions du visage.
“Il peut également être associé à d’autres paralysies des nerfs crâniens, à des anomalies orofaciales et à des malformations des membres“, précise le site Orphanet, portail des maladies rares et des médicaments orphelins.
La jeune femme souffre d’anxiété
Si la créatrice de contenus s’est battue pour vivre normalement (elle n’a par exemple fait ses premiers pas qu’à l’âge de deux ans), elle ne peut toujours pas, à l’âge de 26 ans, “actionner” les muscles de son visage.
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Dans une interview, elle confie qu’elle “ne peut pas sourire, fermer la bouche ou les yeux, ni montrer la moindre émotion. Je souffre d’anxiété à cause de ça.”
Un état de détresse qui s’est accentué à l’adolescence ; période où la jeune fille a été victime de moqueries.
“Je me souviens avoir toujours reçu des regards différents, des blagues et des commentaires blessants. Mais la pire période était entre 10 et 12 ans. J’ai entendu ces réflexions et je me suis sentie mal. Je me suis donc isolée pour éviter d’entendre ces commentaires”.
Paula Paiva finira par changer d’école, sous l’impulsion de ses parents, où elle arrivera à faire accepter ses différences et à s’intégrer socialement.
Aujourd’hui, la jeune femme souhaite lever le voile sur sa maladie, encore peu connue à ce jour, en partageant notamment son évolution sur les réseaux sociaux.
Syndrome de Moebius : quelle prise en charge ?
Le traitement est symptomatique et la prise en charge implique également beaucoup de soutien.
Selon le site Orphanet, une approche clinique multidisciplinaire est nécessaire “afin d’optimiser le diagnostic, le traitement et les conseils donnés aux patients“.
“Le transfert de muscle libre microneurovasculaire est la solution de choix pour la paralysie faciale et la réanimation de la région médiofaciale. Les anomalies oculaires sont traitées par des méthodes standards. La rééducation (physiothérapie, motricité orale, psychomotricité/parole) doit commencer le plus tôt possible et être adaptée dans le temps en fonction des évaluations fonctionnelles“, relate le site.
Il précise par ailleurs que l’aspect du visage du patient ayant un impact psychologique, “la communication entre l’enfant affecté et ses parents fait partie des sujets à aborder“.
