L’endométriose : douleurs, blessures, révoltes, cette maladie vous «pourrit la vie»

L’endométriose est une maladie gynécologique qui touche 10% des femmes en âge de procréer. Souvent mal repérée, elle fait l’objet de nombreux retards de diagnostic. Des endogirls, personne souffrant d’endométriose ont raconté comment elles vivent avec cette maladie méconnue, extrêmement douloureuse à la fois physiquement et psychiquement et parfois stigmatisée. Voici leurs témoignages.

« Je croyais que c’était ça, être une femme »

« Depuis mes 15 ans, j’ai toujours souffert pendant mes règles, j’étais pliée en deux sur mon lit, je pleurais, je ne comprenais pas pourquoi j’avais si mal. Des douleurs terribles, lancinantes, que j’avais du mal à soulager. Ma maman ayant toujours souffert elle aussi pendant ses règles, les médecins ne connaissant pas la maladie m’ont toujours dit qu’il était normal d’avoir mal.

Avec les années, j’ai fini par me contraindre à subir ces douleurs. Je redoutais l’arrivée de mes règles, je ne pensais pas être malade, je croyais que c’était ça, être une femme. Puis j’ai rencontré mon mari, au bout de trois années infructueuses dans la conception de notre bébé, j’ai consulté ma gynécologue qui m’a prescrit un traitement hormonal pour aider mère nature à nous offrir le bonheur de devenir parents. Mais ce traitement influe sur les douleurs de l’endométriose, je n’ai plus aucun refuge dès le premier mois de traitement, je me tords de douleur, rien n’est efficace.

L’endométriose est un calvaire. J’ai de la chance d’être bien entourée et d’avoir un mari très compréhensif. C’estune maladie qui vous isole, qui vous fait perdre des proches, à cause de l’incompréhension, à force d’annuler les sorties, parce qu’on ne peut même pas marcher tant les douleurs vous coupent les jambes. Elle vous stigmatise aussi dans la société, au travail. Elle m’a rendue infertile, me privant de mon désir d’être maman naturellement. Si je peux accorder un seul bon point à cette maladie, c’est qu’elle m’a rendue plus forte et plus combattive.

En revanche elle m’a rendue sombre, j’ai perdu ma joie de vivre, j’ai pris énormément de poids à cause des traitements hormonaux, de la ménopause artificielle, elle m’a rendue jalouse de toutes ces femmes au joli ventre rond. Tant que l’on ne vit pas ces contractions, ces lames, ces aiguilles qui vous affaiblissent et vous invalident, on ne peut pas comprendre, ce que nous “endogirls” endurons. »

M.Z.

« L’endométriose m’a complètement détruite »

« Diagnostiquée fin novembre, cela fait des années que l’endométriose me pourrit la vie. Et je pèse mes mots. L’endométriose m’a complètement détruite. Adolescente, j’ai souffert de douleurs très fortes pendant mes règles. Et puis il y a sept ans, des douleurs sont revenues, plus fortes mais pas pendant ma semaine de règles, pas non plus au niveau pelvien. Des crises parfois à être pliée en deux, en position fœtale pendant des heures dans un coin de mon appart, en attendant que ça passe, les larmes aux yeux, seule.

Devant l’incompréhension des médecins, j’ai fini par me dire que peut-être c’était dans ma tête, peut-être que j’étais douillette, peut-être que je n’étais juste pas assez à l’aise avec mon partenaire pour que nos rapports ne soient pas ultra-douloureux voire impossible. Que j’étais juste fainéante parce que j’étais trop souvent fatiguée et pas assez en forme pour tenir un emploi à temps plein, ou suivre des études au même rythme que les autres étudiants…

Que j’étais asociale, après tout, pourquoi ferais-je supporter ma mauvaise humeur et ma fatigue au peu d’amis que j’avais ? J’étais toujours celle qui freinait le groupe dans ses activités alors j’ai fini par ne plus trop sortir et m’isoler. Et déprimer. Et puis un jour quand même, j’ai osé en reparler à ma (nouvelle) gynécologue : elle a tout de suite prononcé le mot “endométriose”, prescrit une IRM. 

Comment avais-je pu tenir aussi longtemps sans traitement, sans le savoir ? J’avoue que lorsque le diagnostic a été posé, j’ai d’abord été soulagée parce que je n’étais plus “folle”  , “fainéante”, “douillette” :j’étais malade. Et puis dans la seconde qui a suivi, j’étais à nouveau à plat parce que j’ai 31 ans et que j’ai une folle envie de fonder une famille et si la radiologue m’avait dit que ” mes douleurs étaient normales, justifiées et que je ne devais laisser personne remettre en doute mes douleurs” elle m’a aussi dit qu’avoir un enfant serait quasi-impossible. Pas évident de se projeter dans l’avenir. J’en suis là. »

L.B.

« J’étais “une personne douillette”, qui a “toujours mal quelque part” »

« J’ai toujours eu des règles extrêmement douloureuses mais on me disait que c’était “normal” donc je faisais avec. J’étais “une personne faible”, “douillette”, qui a “toujours mal quelques part”. Un jour, j’ai perdu connaissance et quand j’ai ouvert les yeux mes deux enfants de 5 et 9 ans me regardaient en pleurant parce qu’ils ont cru que j’étais morte ! Aujourd’hui, mes enfants sont grands mais ils se souviennent de ce jour.

Après un énième malaise causé par de violents maux de ventre, on m’a fait une IRM et c’est là qu’on m’a trouvé une endométriose. J’ai eu des antidouleurs, point. Mes journées se résument à espérer que je n’aurai pas mal. J’appréhende le retour de mes règles, je ne sors jamais sans mes médicaments ; la douleur ne prévient pas et tantôt elle sera supportable, tantôt elle vous cloue au sol. 

Je suis limitée dans mes mouvement, ça devient difficile à vivre et quand ça va mieux et que je mets les bouchées doubles pour tenir ma maison comme n’importe quelle autre femme mais que mon compagnon craint de me voir à nouveau sans connaissance au sol et qu’il me demande de me faire aider, parce qu’il a peur pour moi, je me sens encore plus pitoyable et j’ai peur qu’un jour il en ait marre d’avoir une femme fragile. J’aime profondément mes enfants et j’aime mon compagnon mais quand j’ai des crises de douleurs, j’ai l’impression d’être un poids, une gêne alors qu’eux font tout pour m’aider quand je ne vais pas bien, ils sont aux petit soins ».

S.D.

« Cette maladie vous démolit »

« Je suis atteinte de cette maladie et je peux vous dire qu’elle est très pénible à vivre, je souffre 20 jours par mois, sans compter que cette maladie me pourrit la vie, les douleurs arrivent et vous devez annuler tout ce que vous aviez prévu, parfois je ne peux même plus marcher quand une crise se déclenche. Je n’ai pas eu la chance d’avoir d’enfants, mais les crises s’apparentent à des contractions qui peuvent durer des heures. Et, pour beaucoup, l’endométriose s’apparente à des maux de ventes, alors que cette foutue maladie vous démolit, vous fatigue et marque votre visage dès que les douleurs arrivent. »

A.B.

« Le fait de ne pas pouvoir devenir mère est une souffrance inimaginable »

« J’ai 33 ans. Célibataire sans enfant, je vis seule et suis aide-soignante en milieu gériatrique. J’ai été diagnostiquée l’année dernière en février 2015 mais cela faisait des années que je souffrais lors de mes règles. En juillet 2011, je suis tombée enceinte, mais j’ai perdu ce bébé à la suite de l’annonce de la mort de ma nièce. Et là mes souffrances se sont multipliées. Pendant mes règles, je faisais des infections urinaires à répétition. Lors des ovulations, j’avais l’impression qu’on m’enfonçait des aiguilles dans le ventre. Rien ne me soulageait, je souffrais le martyr durant de longues heures, pliée en deux, allongée souvent sur le sol. Après une opération, le médecin m’a annoncé que j’avais une endométriose sévère et que si je voulais des enfants, il fallait que je me dépêche.

Devant le personnel médical, j’ai gardé le sourire, mais j’ai pleuré tout ce que je pouvais… Le fait de ne pas pouvoir devenir mère est une souffrance inimaginable pour moi… J’étais à l’époque en CDD et, du fait de mes nombreux arrêts, j’ai fini par perdre mon emploi, ce qui a fini de me démoraliser. J’ai retrouvé du travail, mais avec toujours des douleurs, cette fatigue intense, ces troubles de la concentration… Et cette foutue maladie ne me fout toujours pas la paix. Je recommence avec mes arrêts … J’étais en poste de nuit et depuis janvier tout a recommencé, les douleurs… J’ai mal presque tout le temps, il n’y a pas grand-chose à faire. Et puis, j’ai peur de rencontrer un homme, et d’avoir mal lors des relations sexuelles… Ah et j’ai oublié de parler de la prise de poids aussi… 17 kg qui ne sont pas faciles à accepter ! »

A.U

« Une maladie qui détruit des femmes et des couples »

« J’ai 26 ans. Mon gynécologue m’a annoncé en 2012 que je souffrais d’endométriose et que si je voulais des enfants, cela pourrait s’avérer très compliqué, voire impossible. Le temps que tous les examens se fassent, je me suis fait opérer en février 2013. Il s’est donc écoulé un an, avec des douleurs qui se multipliaient un peu plus chaque mois et qui devenaient difficiles à gérer surtout qu’à l’époque je travaillais. Il fallait prévenir l’employeur que je serai dans l’incapacité de travailler pendant un jour ou deux car j’étais couchée tellement les douleurs étaient fortes en période de menstruation. Mais comment expliquer cela à son employeur…

L’opération a pris plus de 6 heures, et je suis restée une semaine à l’hôpital. Le verdict du médecin était clair “si vous souhaitez avoir des enfants pourquoi ne pas lancer vos essais prochainement, car le délai de conception sera entre 2 et 5 ans et si ce délai est dépassé nous passerons en PMA“. Nous avons donc fait ce que notre médecin nous avait conseillé et je suis tombée enceinte deux mois après l’opération. J’ai accouché d’un merveilleux garçon en avril 2014 et j’ai eu la chance de retomber enceinte en décembre 2014. Eh oui la même année, j’ai eu une merveilleuse petite fille née en août 2015.

J’ai eu deux merveilleux enfants grâce aux progrès de la médecine, au Docteur Giraudet qui m’a suivie jusqu’au bout, mais aussi et surtout à ma famille et à mon fiancé qui a été présent à chaque étape et qui m’a remonté le moral tous les mois. Car oui je finirais sur un point qui a été pour moi le plus difficile dans ce combat, c’est d’essayer de garder le moral face à cette maladie, qui détruit des femmes tant moralement que physiquement mais aussi des couples… »

M.D.

« J’ai voulu mettre fin à mes jours », « aujourd’hui, je vis pleinement ma vie »

« Je témoigne l’horreur que j’ai vécue durant 3 ans et qui a failli me coûter la vie, c’est long mais ça vaut le coup. À 17 ans, après 6 mois d’aller-retour à l’hôpital dont un mois d’hospitalisation, on m’a diagnostiqué l’endométriose. À chaque nouveau traitement, on me disait que c’était le bon, que ça allait passer. Les garçons ne voulaient pas rester en couple avec moi car je ne pouvais pas avoir de rapports sous peine d’aller à l’hôpital tellement les crises sont violentes, la fatigue à chaque effort fait que je suis obligée de dormir jusqu’à ce que même ma mère me dise que je suis feignante alors j’étais juste à bout… Les malaises à chaque crise, des mois de cours loupés, shootée à la morphine (l’hôpital m’en prescrivait pour que je l’aie sur moi).

Et puis j’ai essayé la ménopause artificielle : un bonheur (sauf pour les effets secondaires) mais un bonheur atteint ses limites. Dernier essai : l’opération, un succès ? Non. Ce serait trop beau. J’en viens à bout de traitement, la dernière phrase du médecin : “vous vivrez avec ça jusqu’à ce que ça parte, nous n’avons plus de solution“. J’ai 19 ans, comment accepte-t-on de vivre avec une maladie qui nous pourrit la vie, dont on ne sait rien de plus que des reportages et témoignages, qui nous emmène à tous les hôpitaux de chaque lieu où nous nous trouvons au moment des crises et qui nous rend stérile ?! En juillet dernier j’ai rencontré mon copain actuel, à ce moment-là je lui avais dit que ce ne serait pas possible entre nous suite à ce que j’avais et qu’il fuirait comme tous les autres.

 Il a décidé de rester. Ça fait alors 3 ans que je ne peux plus rien prévoir de ma vie à cause de cette maladie, je sombre petit à petit dans une déprime. Entrant dans une nouvelle école je décide de partir en week-end d’intégration en Espagne, au risque d’avoir mes crises, mais c’était ma dernière année d’étude, je voulais penser à autre chose, essayer de vivre une vie de mon âge. Ça n’a pas loupé, le deuxième soir j’ai eu mes règles et mes crises, je suis tombée dans les pommes. Le lendemain on devait rentrer et à cause de mes crises ils voulaient me laisser à l’hôpital en Espagne.

Neuf heures de car sous haute dose de morphine pour rentrer en France. Le lendemain je décide alors de mettre fin à mes jours, c’en est trop pour moi. Selon ma mère (je ne me souviens évidemment pas vu que je n’étais « plus de ce monde ») les pompiers m’ont retrouvée presque inanimée sur le lit. C’est là que tout bascule, tout le monde a vraiment pris ma douleur en considération et m’a aidée à soigner ce qui me coûtait ma vie. Aujourd’hui, on a trouvé d’où venait la maladie et comment il fallait faire pour qu’elle disparaisse. A présent je vis pleinement ma vie de jeune femme de 21 ans, je vais partir en Australie, je suis toujours avec mon copain et je n’ai plus la moindre douleur lors de mes règles. »

M.L.

« J’ai été reconnue comme handicapée »

« J’ai 32 ans. Comme toutes les femmes atteintes d’endométriose, j’ai eu une période où aucun médecin ne savait ce que j’avais et même me disait parfois que c’était « dans ma tête » , cela a duré facilement plus d’un an à courir faire des examens médicaux divers tout en souffrant le martyre, à avoir un ventre de femme enceinte et même tous les symptômes sans l’être, à douter, déprimer, en me demandant si je devenais pas folle et en ayant une extrême fatigue . Chaque tâche quotidienne me fatiguait et me terrassait de douleur et je n’arrêtais pas de faire des prises de sang, vu que mon ancien compagnon et moi souhaitons avoir un enfant et les tests étaient toujours négatifs.

C’est en janvier 2014 qu’un radiologue a commencé à parler de ma maladie sans en être sûr à cause de kystes découverts auparavant grâce à un IRM. Après une coloscopie, j’ai été mise sous ménopause artificielle, ce qui m’a délivrée des souffrances pénibles mais aussi provoqué des effets secondaires gênants. Pendant cette période sereine, j’ai trouvé un travail en tant que conseillère commerciale. Malheureusement, cette époque bénie s’est terminée en août 2015. J’étais en animation commerciale lorsqu’une douleur est apparue qui m’a littéralement sciée en deux, les larmes me montaient aux yeux. Depuis ce jour, mes douleurs sont de plus en plus violentes à en vouloir me taper la tête contre les murs, très invalidantes.

J’ai même perdu mon poste à cause de cette maladie perverse et mesquine et ma fatigue grandissante. Je me suis fait reconnaître comme adulte handicapée. Pendant toute cette période de ma vie, mon ex m’a toujours épaulée, aidée, comprise, soutenue et il le fait toujours ainsi que sa famille, mes anciens collègues et mon ancien patron. Mon combat contre ces douleurs est quasiment permanent. Je suis dans l’incapacité de conduire, manger et où je dois rester le plus souvent allongée. Mon antalgique est tellement fort que combiné à la douleur, cela me fait dormir comme une marmotte. »

E.P.

« J’ai été licenciée au bout de douze ans de CDI »

« Atteinte depuis le plus jeune âge, j’ai été comme beaucoup de femmes aujourd’huidiagnostiquée très tard, au bout de 10 années… A l’époque où ma souffrance était telle que je ne pouvais plus marcher et me lever du lit, on disait de moi que j’étais trop fragile, pas assez forte physiquement. Malgré les hémorragies, les douleurs atroces, je n’ai jamais été prise au sérieux ! Au final, il a fallu me transfuser de toute urgence car mes taux d’hémoglobine et de fer étaient catastrophiques et que je frôlais la crise cardiaque.

Après des examens approfondis, j’ai enfin pu mettre un mot sur ces douleurs qui me faisaient perdre connaissance… J’ai eu des opérations très lourdes, des périodes de « mieux » , mais l’endométriose est une maladie qui peut s’endormir et se réveiller n’importe quand et c’est ce qui m’est arrivé en 2009 sur mon lieu de travail. J’ai été licenciée début 2014 au bout de 12 années de CDI car mes arrêts répétitifs étaient devenus insupportables pour l’entreprise… J’ai une reconnaissance travailleur handicapé depuis mais plus de travail depuis deux ans. Côté personnel, je n’ai pas eu d’enfants et ma vie de couple n’a pas résisté à tout cela… » 

M.C.

« Écouter son corps »

« Moi c’est spécifique : mon endométriose se localise sur un muscle dans la jambe. J’ai ça depuis douze ans. J’ai suivi divers traitements et subi deux opérations. La seule écoute réelle que j’ai eue, c’est auprès d’EndoFrance. Ils m’ont dirigée vers les bons spécialistes. Depuis, j’ai un nouveau traitement qui a l’air de fonctionner presque parfaitement même si à ce jour, je ne marche pas normalement tous les jours… J’ai bon espoir : je refais une IRM en mai et je revois un gynécologue de Lille. Le message le plus important si vous pouvez le faire passer c’est que très peu de médecins savent détecter la maladie, alors il faut écouter son corps et ne pas hésiter à insister pour faire des examens. »

D.B.

« Dix minutes sans douleur dans une journée, c’est rare »

« À l’âge de 17 – 18 ans, le diagnostic est tombé : “endométriose”. J’ai aujourd’hui 30 ans, dont plus de dix de galère et de douleurs. Les gens ne vous comprennent pas, vous vous coupez du monde car les sorties deviennent compliquées par moment… Même pour trouver du boulot, c’est compliqué ! Les examens se suivent, les opérations aussi, avec l’impression à chaque fois de repartir à zéro.

Les douleurs reviennent vite : dix minutes sans douleur dans une journée, c’est rare par moment. On vous parle ensuite d’hystérectomie (ablation de l’utérus, NDLR). A à peine trente ans, c’est dur, d’autant que ça touche à ma féminité. C’était très difficile aussi de me dire que je ne porterai pas la vie. Je me suis battue. Mon premier petit miracle est arrivé, nous attendons le deuxième pour juin. En sachant qu’après l’accouchement, la maladie reviendra, trop vite, et ne s’arrangera pas malgré les médicaments et les opérations. Sans oublier que c’est compliqué pour la vie de couple, notamment avec les douleurs pendant les rapports. Et qu’à part sur les forums, l’on trouve très peu d’écoute. »

T.V.

« Nous ne sommes pas bien remboursées »

« Je suis atteinte d’endométriose sévère. J’ai été diagnostiquée en juillet 2015, après 5 ans de souffrance, après avoir consulté cinq gynécologues. J’ai donc passé une IRM et le verdict est tombé. Ce qui est le plus dérangeant c’est que si nous souhaitons nous faire suivre par certains médecins en particulier, nous devons débourser beaucoup de notre poche ! À titre d’exemple : j’ai dépensé 1267 euros depuis décembre, en consultations, échographie, traitement, opération ambulatoire pour la ponction, implantation et je n’ai été remboursée que de 700 euros environ… »

L.A.

« Ma vie est rythmée par la maladie »

« Je souffre d’endométriose diagnostiquée il y a 5 ans. Que dire à part que ma vie est rythmée par la maladie ? Mais quel soulagement quand le diagnostic est tombé et qu’enfin on a arrêté de me dire que mes douleurs étaient normales ! Pendant des années, de mes douleurs pendant les règles, on m’a dit : “c’est normal vous êtes une fille !” Mais non il n’y a rien de normal à ne pas pouvoir se lever pendant dix jours parce qu’on est réglée… Et la maladie n’est pas visible donc on ne voit pas la souffrance quotidienne… Aujourd’hui je sais que je ne pourrai jamais avoir d’enfant, un enjeu sur toute ma vie. »

T.C.

« Ce serait bien que cette maladie ne me prenne pas tout »

« J’ai 41 ans je suis malade depuis que j’ai 26 ans. C’est en tout cas à cet âge qu’on m’a annoncé la nouvelle… En réalité, il me semble quej’ai toujours été malade … Après des années de galère, j’ai réussi à avoir un enfant, mais pas deux. Les douleurs sont de plus en plus fortes, je n’ai pas une journée de repos… C’est à coup de cacheton que je vais au travail… J’espère encore longtemps, je l’aime bien mon travail ce serait bien que cette maladie ne me prenne pas tout ! Je sens bien mes forces diminuer et je ne sais plus tellement quoi faire… Mon corps est fatigué et moi, je me supporte de moins en moins … Pas de force pour jouer avec mon fils… Moins de désir et c’est triste car ce n’est pas moi ! »

L.P.

« Plus douloureux que des contractions »

« Je suis atteinte de cette maladie depuis 2009 suite à la naissance de mon petit garçon. Le mois suivant sa naissance a été une horreur puis plus les mois passaient plus les douleurs était intenses au point que je devais rester couchée sans pouvoir me lever. Aucun médicament n’agissait contre la douleur. Pendant des années, mon gynécologue m’a dit que ce n’était rien jusqu’au jour où je me suis fait opérer en urgence d’un kyste de 20 centimètres et que j’ai failli y passer.

Certes il y a pire, oui c’est sûr, je ne vais pas mourir mais là, vivre à 23 ans avec ça en tête, ce n’est pas facile tous les jours aussi bien physiquement que psychologiquement. On se sent seule, personne ne peut comprendre nos douleurs tellement elles sont intenses pour avoir eu un enfant je peux vous dire que les douleurs de règles et les contractions sont incomparables. Je me suis même entendu dire “tu n’as jamais eu de contractions alors car ça fait mal”. Oui j’en ai eues, sauf que les douleurs de règles sont beaucoup plus intenses. »

L.A.

« Opérée, je me sens à nouveau femme »

« J’ai 32 ans et cela fais 2 ans que je me suis faite opérer de l’endométriose. Par bonheur, je l’ai eue après mes trois enfants. Au début, j’avais mal lors des rapports avec mon homme, une grande frustration pour moi. Ensuite, ma douleur venait même quand je n’avais pas de rapports. Je suis restée ainsi deux ans car ma gynécologue de l’époque était à l’ouest sur cette maladie. Après plusieurs traitements que j’ai pris et qui ne changeaient rien, j’ai décidé de changer de docteur. Le nouveau médecin a rapidement décidé de m’opérer. Un grand soulagement pour moi car maintenant je suis tranquille et je me retrouve … C’est-à-dire je me sens de nouveau femme ! »

S.P.

« Les médecins disaient que je simulais la douleur »

« J’ai été concernée par cette maladie dès 17 ans. Mon parcours avant diagnostic a duré neuf ans. Au départ, certains médecins disaient que je simulais la douleur jusqu’à m’en convaincre moi-même. J’ai vécu toutes ces années passant d’un traitement à l’autre, de coelioscopies, de ménopauses artificielles, pour finir par une hystérectomie totale il y a un an. La prise en compte de la douleur et l’écoute sont des conditions essentielles au suivi de cette maladie. Il paraît également primordial que la recherche se penche sur l’efficacité et l’adaptation des traitements et les causes qui, à ma connaissance, ne sont encore que des hypothèses. »

C.C.

« Une maladie dont on ne se débarrasse jamais vraiment »

« A l’adolescence j’ai toujours eu des règles douloureuses. On m’a demandé de mettre sur un calendrier les jours où j’avais mal même hors période menstruelle. Résultat : à part deux jours dans le mois, c’était tout le temps douloureux. A 18 ans, j’ai été opérée de l’appendicite et, en m’opérant, ils ont découvert une endométriose. Ils me l’ont brûlée : j’en avais sur les ovaires et toute la partie droite. A l’âge de 23 ans j’ai été enceinte et ma grossesse a fait disparaître l’endométriose. Mais aujourd’hui, j’ai 34 ans et je prends une pilule qui me stoppe mes règles car celles-ci sont trop douloureuses… C’est une maladie dont on ne se débarrasse jamais vraiment. »

C.D.

« Je souffre terriblement »

« J’ai 26 ans. J’ai une endométriose depuis mes 14 ans, je ne me suis fait opérer qu’à 19 ans car les médecins ne savaient pas que j’avais cette maladie. Je me suis fait opérer déjà trois fois. Je n’arrive pas à avoir d’enfant, je souffre terriblement. Les douleurs sont tellement fortes que quelquefois je suis obligée de rester couchée. Je voudrais savoir pourquoi cette maladie n’est pas reconnue. »

E.T.

« Impuissante »

« Ma fille âgée de 24 ans ne peut terminer ses études, travailler, vivre normalement. Elle prend de la morphine quasi quotidiennement depuis six ans. Elle ne voit pas d’issue, d’avenir, je me sens impuissante, surtout depuis que le docteur nous a dit : « Que voulez-vous, la médecine a ses limites ! »

O.M.G.

« Rat de laboratoire »

« Je suis moi-même atteinte de cette maladie, il y a eu aussi un retard de diagnostic à mon égard dû à une autre maladie rare. Étant la seule à cumuler deux pathologies sur mon département, j’ai énormément de mal à me faire entendre en tant que femme et surtout en tant qu’être humain par le personnel médical. J’ai subi beaucoup d’examens désagréables, mon couple a été mis à rude épreuve. Mais c’est surtout une maladie très invalidante et l’on n’est pas forcément compris par l’entourage et les employeurs. Encore aujourd’hui, je me sens comme un « rat de laboratoire » car on fait beaucoup de tests étant donné la complexité de mon cas. »

A.C.

L’incompréhension

« On vient de me diagnostiquer une adénomyose, c’est une endométriose interne, elle saigne mais au niveau de sa paroi interne. Les symptômes sont les mêmes : douleurs, grosse fatigue…et des kystes sur les ovaires. J’ai dû changer de gynécologue car celui d’avant me disait toujours que tout allait alors que je lui disais toujours avoir mal. Et pendant les rapports, ce sont des douleurs fulgurantes et très fortes. Je me prépare à avoir une hystérectomie, car le traitement ne marche pas. À 40 ans ça n’est pas évident, et encore j’ai deux grands enfants et n’en veux plus! Je n’ose imaginer chez une jeune femme qui ne connaît pas encore la maternité. Pour ce qui est de l’incompréhension je confirme… Pour la libido aussi…forcément. C’est bien d’en parler. » C.A.

« On a toujours peur d’avoir une crise »

« J’ai 34 ans et le diagnostic d’endométriose sévère de type 4 est tombé en 2010. Cette maladie peu connue a été difficile à diagnostiquer. Elle affecte ma vie de tous les jours. Tout a commencé par un désir de grossesse qui n’aboutissait pas et de fortes douleurs accompagnées de crises. Le médecin a mis cela sur le compte de problèmes intestinaux. On a enfin découvert mon endométriose et l’on m’a placée en ménopause artificielle huit mois. Au bout du compte, le médecin m’a annoncé qu’il fallait oublier l’idée de vivre une grossesse. Je n’ai pas laissé tomber et après trois FIV, je suis tombée enceinte en février 2012. Depuis je continue de vivre avec cette maladie qui souvent m’empêche de sortir, de travailler, de partir en voyage car on a toujours peur d’avoir une crise. Souvent, je ne peux pas rester au travail, nous avons dû annuler ou écourter des soirées… C’est une maladie où l’on est seule, les gens ne comprennent pas comment on peut être bien et 30 minutes après, ne plus tenir debout et incapable de quoi que ce soit. Et aucun médicament ne stoppe la douleur, au mieux ils la calment un peu. C’est physiquement et moralement éprouvant. Mais il y a pire… »

N.E.

Incomprises

« Je suis très heureuse de voir que vous parlez de l’endométriose. J’ai cette maladie qui rend stérile et qui fait prendre beaucoup de poids à cause des traitements… Pour ma part, ma dernière opération semble être un succès pour le moment. Car avec cette maladie on ne sait jamais quand ça va revenir. Merci pour toutes les femmes malades incomprises par les autres. »

C.C.

« Pas moyen d’avoir une réponse »

« On vient de me détecter cette maladie après avoir accouché et surtout après avoir attendu deux ans et demi pour tomber enceinte alors que j’étais suivie régulièrement. On ne m’a rien expliqué. Pour l’instant je ressens au quotidien de légères douleurs mais rien de bien méchant. Je me pose pas mal de questions sur cette maladie et à part internet, je n’ai pas d’autre moyen d’avoir une réponse. »

A.S.L.

Traitements très lourds

« C’est une maladie horrible Je l’ai depuis dix ans. Je me suis fait opérer à plusieurs reprises J’ai dû faire des traitements très lourds pour une FIV et pouvoir avoir le bonheur d’avoir un enfant. Prochainement, je serai obligée de me faire réopérer. »

M.F.

« Je ne me sens pas écoutée »

« J’ai appris que j’avais une endométriose de stade 1 il y a quatre ans sous cœlioscopie (technique opératoire qui permet de réaliser des interventions chirurgicales à ventre fermé, NDLR). J’ai 36 ans je suis maman de trois enfants nés par césarienne. J’ai fait deux fausses couches, une en 1999 et une en 2000.Tout au long de ces années, douleurs pelviennes régulières, fatigue, ventre gonflé sans raison. On m’a proposé de placer un stérilet Mirena pour calmer les douleurs. Mais à ce jour, les douleurs restent assez fortes, je ne peux plus faire de longue promenade et j’ai toujours cette sensation de fatigue. Je ne me sens pas écoutée, ni par mon médecin, ni par ma famille (à part mon époux !). »

C.D.

« Je n’étais plus capable d’avoir des rapports »

« J’ai souffert pendant plusieurs mois de douleurs pendant mes rapports sexuels avec mon copain. Une énorme douleur qui a fini par me bloquer et je n’étais plus capable d’avoir des rapports avec lui. Après avoir parlé avec quelques amies, j’ai compris que j’avais quelque chose qui fonctionnait mal dans mon corps… »

S.L.

Incompréhension

« On m’a découvert cette maladie il y a 25 ans, et je l’ai au stade le plus fort. J’ai eu cinq occlusions intestinales, je suis toujours fatiguée et je n’ai pas pu avoir d’enfants. Sans compter que je ressens une vraie incompréhension de la part des gens car c’est une maladie qui ne se voit pas. »

L.B.

Endométriose ou pas ?

« Suite à des douleurs horribles sans prise de pilule, j’ai fait des échographies et une IRM et l’on m’a diagnostiqué une endométriose. Cela fait maintenant cinq ans que je suis traitée pour, j’ai eu plusieurs traitements qui ne m’ont pas du tout convenu : ces médicaments me donnaient la nausée et de l’acné. J’ai maintenant un traitement hormonal qui me convient d’un point de vue digestif mais qui a d’autres effets indésirables. Ma gynécologue m’a proposé une intervention chirurgicale que j’ai refusée car les douleurs étaient supportables et pas quotidiennes. J’ai continué à faire des IRM de contrôle chaque année et cette fois mon endométriose avait bien augmenté et se trouvait à un endroit inquiétant. Ma gynécologue m’a envoyé chez un spécialiste de l’endométriose sur Lille, je lui ai donc amené mes échographies et mes IRM. Il s’est réuni avec autres médecins et radiologues en vue d’une éventuelle opération avant de m’annoncer que le radiologue de Lille ne voyait pas d’endométriose. Après cinq ans de traitement, cinq IRM faites à 5 endroits différents confirmant le diagnostic, on m’annonce que je n’en ai peut-être pas. Qui croire ? »

E.L.

« J’ai souffert 35 ans de cette maladie sans le savoir »

« J’ai souffert de cette maladie pendant 35 ans sans le savoir. Dès mes premières règles, à 12 ans, j’étais extrêmement malade. Et les années passant, ça ne s’est pas amélioré. La gynécologue que je suivais me disait que tout irait mieux après avoir eu un enfant, que c’était « normal » d’avoir mal. Quand j’ai voulu un enfant, cela a été leparcours du combattant. Après avoir accouché, les douleurs étaient toujours présentes chaque mois. A chaque rendez-vous annuel, je le précisais. On ne m’a jamais parlé de cette maladie. Donc, je souffrais en silence et je redoutais le moment des règles. J’étais malade à partir de l’ovulation jusqu’à ce que les règles arrivent, et quand ça arrivait, j’étais pliée de douleur, aucun médicament n’était efficace. J’étais « soulagée » quand ça arrivait la nuit, car je me disais ouf, ce ne sera pas au travail. Car j’étais pliée de douleurs horribles, le ventre, le dos les jambes. Migraine, nausées et j’en passe. Et l’an dernier, j’ai fait une très grosse hémorragie, j’ai dû être opérée en urgence, hystérectomie totale. C’est là que le chirurgien a découvert que j’avais une endométriose sévère. Il était très étonné qu’on ne m’ait jamais fait faire d’examen pour mon ventre. J’ai par miracle eu cet enfant et, depuis mon opération, je ne souffre plus. C’est pour moi une véritable délivrance. Que c’est bon de ne plus souffrir, mais j’ai attendu 35 ans quand même. »

C.E.

« Cette maladie joue beaucoup sur mes relations »

« J’ai 26 ans et je suis atteinte d’endométriose sévère, au stade 4. Je ne peux plus avoir d’enfant naturellement et suis ménopausée artificiellement. Lorsque je ne le suis pas, je perds beaucoup de sang, me tort de douleur et suis fort fatiguée. Cette maladie joue beaucoup sur ma relation avec mon fils et le reste de l’entourage, famille ou amis … Je suis d’ailleurs même suivie pour dépression. Courage à toutes les femmes atteintes de cette saloperie.  »

L.W.

« Je souffre toujours »

« J’ai 32 ans et j’ai découvert que j’avais cette maladie en 2009, en me faisant opérer de l’appendicite. Puis, avec mon mari, nous n’arrivions pas à avoir d’enfants. J’ai dû être opérée trois fois avant de pourvoir faire une FIV qui, grand bonheur, a réussie du premier coup et qui nous a donné des jumeaux, Lola et Mathéo, âgés de 4 ans aujourd’hui. J’ai dû me faire réopérer car l’endométriose avait atteint les intestins en 2013 et pour finir avoir une hystérectomie totale en 2014. A ce jour je souffre toujours de cette maladie car il y a toujoursdes foyers dans mon corps qui me font souffrir. »

S.D.

« Le médecin refuse de me faire faire une coeloscopie »

« C’est une belle saloperie. Ma sœur a eu une endométriose, développé un cancer de l’utérus et dû subir une hystérectomie totale. Aujourd’hui elle est heureuse. Moi je pense avoir aussi cette maladie mais à ce jour, personne ne veut me faire de coelioscopie. Je souffre tellement que personne ne peut toucher le bas de mon ventre. Mon médecin traitant que je supplie me dit « Je suis désolée, je ne peux pas demander que l’on vous fasse une coelioscopie que pour cette raison. Il ne me reste donc plus qu’à souffrir en silence. Quant à mon mari, il n’ose plus m’effleurer. Qui peut m’aider ? »

E.T.

« On m’a dit que c’était dans ma tête »

« Je suis actuellement concernée par cette maladie qui vous pourrit la vie au quotidien. Pendant huit longues années, je n’arrivais pas à avoir d’enfant. On m’a dit que les douleurs, c’est moi qui me les imaginais, que j’étais stérile, que c’était dans ma tête… J’ai vu beaucoup de médecins jusqu’à ce que je rencontre celui qui a donné une explication à la fois à ma douleur et à ma difficulté à avoir des enfants. Au final, j’ai eu le bonheur, grâce à des FIV, d’être maman d’une petite princesse depuis quatre ans et d’un petit garçon qui a un mois. Je ne suis pas guérie pour autant. Je dois reprendre tous ces examens pas amusants du tout, mais pas le choix, la vie doit continuer avec les douleurs et cette sale maladie. J’espère qu’un jour, les chercheurs trouveront un traitement qui puisse soulager cette maladie. Voilà le combat d’une femme et d’une maman au quotidien.

A.L.

« Notre combat »

« Je souffre d’endométriose depuis de nombreuses années, mais le diagnostic n’a été posé que récemment, plusieurs années après avoir eu plusieurs traitements pour tenter de soulager des règles douloureuses et fortes, sans compter les douleurs pelviennes chroniques… Plusieurs examens passés durant toutes ces années (IRM, échographie), un grand écart entre le début des symptômes et l’annonce du diagnostic, un mot sur des maux enfin ! Il ne faut pas minimiser les douleurs que les femmes ressentent, il faut prendre au sérieux tout cela et arriver à obtenir la reconnaissance de cette maladie, car de nombreuses femmes sont touchées. Il faut que pour la génération future, le plus grand nombre soit au courant de cette maladie pour éviter le retard dans le diagnostic. Merci à vous de rendre visible notre combat. »

E.Z.

A quand un traitement ?

« Difficile de vivre avec cette maladie : douleurs intenses au bas du ventre et aux ovaires, difficulté pour avoir une vie sexuelle normale… On me l’a détectée il y a deux ans sans me donner quoi que ce soit pour me soulager. A quand un traitement ? »

C.S.

Trop méconnue

« Ma fille a 14 ans et est atteinte d’endométriose avec une atteinte au niveau nasolacrymal. Ça veut dire quoi ? Simplement que des lésions d’endométriose sont apparues sur les glandes lacrymales et les parois nasales, la conséquence est que le sang s’écoule par les yeux, le nez et la bouche en grande quantité. Le traitement, la pilule en continu pour tenter de freiner la maladie et limiter les saignements afin qu’elle puisse avoir une vie le plus normale possible. L’endométriose, une maladie trop méconnue encore et largement sous-estimée autant dans ses atteintes que dans les dégâts qu’elle occasionne chez les femmes qui en sont atteintes. »

M.A.

« Pour moi, c’est raté, je n’aurai pas d’enfant »

« J’ai 44 ans et on m’a diagnostiqué cette maladie quand j’en avais trente. J’avais quelques douleurs mais sans plus (au vu des témoignages des autres femmes). Et surtout de grosses difficultés pour avoir un bébé. J’étais pourtant régulièrement suivie par une gynéco à Boulogne-sur-Mer. Elle n’a jamais pensé à cette maladie, c’est finalement mon médecin généraliste qui l’a orienté vers Jeanne de Flandres à Lille. Après deux coelioscopies, une ménopause forcée puis quatre FIV, pour moi, c’est raté, je n’aurai pas d’enfants. Si seulement, cette maladie avait été plus connue il y a vingt ans… Aujourd’hui, je suis divorcée (mais il paraît que ça n’a rien à voir avec ça). Aujourd’hui, je suis de nouveau en couple, sous pilule non-stop. La maladie n’évolue pas, je ne ressens pas de douleur, bref pourvu que ça dure ! »

I.D.

« Je n’en peux plus »

« On m’a trouvé cette maladie il y a maintenant trois ans. Mais d’après le médecin, je dois l’avoir depuis toute jeune. A l’heure actuelle j’ai tenté de faire une FIV qui n’a pas fonctionné. Je suis dans un état de souffrance inimaginable. Je suis actuellement sous traitement antidouleur qui, bien sûr, ne fait pas effet. Mon gynéco m’a ordonné de me faire opérer et retirer l’utérus pour être soulagée. Je suis actuellement très très angoissée par cette opération. J’espère pouvoir retrouver une vie normale. Je n’en peux plus. Je suis fatiguée de tout ça. »

J.P.

« Il y a toujours un risque que ma maladie revienne »

« On a découvert mon endométriose à l’âge de 22 ans. Je ressentais des douleurs atroces durant plus de 15 jours par mois. Je me suis fait opérer d’un kyste ovarien gauche et beaucoup d’adhérence. Je prenais de la progestérone quinze jours par mois. Et puis j’ai rencontré celui qui allait devenir mon mari. Je lui ai de suite expliqué ma maladie et que j’aurai du mal à concevoir des enfants. Il m’a dit qu’on verrait en temps voulu, qu’un enfant ça venait quand c’est le bon moment.

Nous sommes donc partis en vacances et au retour, j’ai appris que j’étais enceinte. Un petit miracle poussait dans mon ventre : que de joie, de larmes, pour moi qui pensais ne pas pouvoir en avoir. Mon fils est donc né et il m’a guéri. Cette maladie n’est jamais revenue. Nous avons aujourd’hui quatre enfants magnifiques dont des jumelles de 6 mois et un princesse de 3 ans. Il y a toujours des risques” que ma maladie revienne : dès que j’ai trop mal au ventre, j’y pense tout de suite. »

B.F.

« L’épuisement est proche »

« Endométriose : de la fatigue, la sensation de ne plus être soi-même parce qu’incapable de faire tout ce qu’on a envie et culpabilité de ne pas s’occuper des autres comme il faut parce que l’épuisement est proche. » A.P.

« Mon rêve le plus fou est de donner la vie »

« On m’a diagnostiqué une endométriose en 2012 après une grossesse extra-utérine, opérée par cœlioscopie en 2013. Je fais des hémorragies à chaque période de règles, en septembre dernier j’ai fait une fausse couche. La douleur est aussi physique que morale…. A 38 ans mon rêve le plus fou est de donner la vie. »

M.V.K.

« L’endométriose a complètement changé ma vie »

« Je suis atteinte d’endométriose, à un stade sévère. Je suis d’ailleurs à 4 jours post opératoire de ma deuxième chirurgie par coelioscopie robotique. L’endométriose est entrée dans ma vie en 2008 quand ma soeur a été diagnostiquée de cette maladie. Moi j’ai fait l’autruche, sûrement par déni, j’avais peur. En 2014 j’ai finalement fait les examens et été diagnostiquée d’endométriose sévère et profonde, avec des atteintes nombreuses. Je dois passer par le biais de l’aide médicale à la procréation pour avoir des enfants. L’endométriose a complètement changé ma vie, la peur de ne jamais avoir d’enfants est très présente Je suis devenue bénévole dans l’association MEMS (Mon endométriose, ma souffrance) en novembre 2015 et depuis j’ai réussi à accepter d’être malade. J’organise des rencontres amicales, et bientôt une conférence avec deux médecins spécialistes. L’endométriose fait partie de ma vie et j’ai décidé de me battre contre elle et de tout faire pour informer et sensibiliser la population, surtout les jeunes en me rendant dans les établissements scolaires. »

D.A.

« Je ne pourrai jamais faire le métier que j’aime »

« Je suis atteinte d’endométriose. L’impact sur mon quotidien est énorme.J’ai fait une grosse dépression suite au diagnostic. Mais j’ai également une fatigue chronique, certains jours je n’arrive pas à me lever tellement les douleurs sont fortes. Je ne pourrai jamais faire le métier que j’aime car il est bien trop physique.

Je n’ai trouvé l’écoute nécessaire il y a seulement deux mois grâce à un super docteur ! Mon parcours est celui de beaucoup de femmes atteintes d’endométriose : Des règles douloureuses, beaucoup plus que ma mère ou ma sœur, mais mon médecin me dit que c’est normal. Il me prescrira des milliers de boîtes d’anti douleurs durant 6 ans. Ma gynécologue, elle, ne remarque rien non plus. Je change de pilule régulièrement car aucune ne me va… Mais personne ne réagit.

Puis en janvier 2015 je déménage et la maladie empire et je fais plusieurs allers/retours aux urgences.Je commence à regarder sur internet et je remarque que j’ai certains symptômes de l’endométriose. C’est donc moi qui parle à une gynécologue des urgences de cette maladie. S’en suivront une opération inutile et des tas de rendez-vous avant que l’on me dirige vers ce médecin. J’ai maintenant confiance en l’avenir même si c’est dur. »

C.C.

« Un supplice »

« C’était en 2008. Je me suis rendue aux urgences pour de fortes douleurs dans le ventre. Ils ont d’abord pensé à une grossesse extra-utérine avant de déceler l’endométriose à l’échographie. On m’a mis en ménopause artificielle pendant huit mois. L’endométriose cause des douleurs terribles, c’est un supplice. Mais me voilà aujourd’hui, grâce à ce médecin maman de trois enfants, et je lui dis merci tous les jours. »

C.L.

« Je ne peux plus travailler… »

« Je suis atteinte d’endométriose utéro colique depuis mes 25 ans. Aujourd’hui j’en ai 33, j’ai eu 4 stomies une dizaine d’opérations. Je suis ménopausée artificiellement. Et récemment ils m’ont retiré le colon. J’ai un réservoir. Dans la vie de tous les jours, c’est très difficile. Je ne peux plus travailler pour le moment … »

C.L.M.

« J’ai perdu mon emploi »

« J’ai 24 ans et j’ai été diagnostiquée il y a trois ans alors que ça fait plus de dix ans que je suis atteinte d’endométriose. Cette maladie a eu un gros impact sur moi et mon entourage, étant souvent absente en cours, puis au travail. J’ai été opérée on m’a mis sous ménopause artificielle qui a détruit ma vie et mon couple j’ai perdu mon emploi. J’ai fait deux fausses couches, et j’essaye aujourd’hui d’avoir un enfant. »

C.Q.

« Traitements inefficaces »

« Pour moi, ça fait 5 ans que ça dure : j’ai eu plusieurs traitements plus inefficaces les uns que les autres et je ne compte plus les IRM, scanners, prises de sang, celioscopies. Mais le pire, au quotidien, ce sont les malaises, les crampes, douleurs, hémorragies et nausées. »

L.A.

« La douleur n’est pas comprise par tout le monde »

« Ça fait du bien de voir que notre combat pour la reconnaissance de cette maladie voit enfin le jour. Je suis victime de cette maladie depuis six ans maintenant et je peux vous dire que mon quotidien n’est pas toujours rose. Je me suis fait retirer un nodule d’endométriose et on m’en a détecté un autre dans la foulée. A mon dernier IRM, on m’a dit que je n’avais pas fini de souffrir car j’en ai quatre en tout sans compter ceux qui ont poussé entre temps. J’ai été traitée avec une pilule continue, c’est-à-dire une sorte d’hormones pour ne plus avoir de règles et éviter la douleur sauf que celle-ci ne fonctionne pas, les douleurs étant toujours présentes. La douleur m’empêche souvent de marcher et la douleur n’est pas forcement comprise par tout le monde. »

L.P.

« Mon enfer » 

« L’endométriose ! Mon enfer… Cette maladie diagnostiquée trop tard pour moi m’a anéantie ! Hystérectomie partielle, puis ablation d’un ovaire, ablation de 20 cm d’intestin, puis nouvelle attaque il y a 2 ans : 6 semaines en clinique privée, une nouvelle fois les intestins : j’ai failli y rester, transfusée…

Depuis je vis avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Pas comprise par mes proches à l’époque, pas pris en charge par la médecine qui expliquait mes crises comme dues au stress, à une dépression. Encore moins acceptée par mon employeur suite à des arrêts maladie. Ma vie est un enfer, mon ventre me dégoûte, et je sais qu’un jour la maladie me vaincra…Ma victoire, c’est que cette maladie m’a laissé le temps de faire mes enfants mais mon Dieu elle s’est rattrapée après.